沖縄IBD掲示板

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今日は中部のつどい - うえはら

2018/10/16 (Tue) 17:29:04

沖縄も、朝晩は少しずつ暑さが和らいできましたが体調はいかがでしょうか。

さて、本日10月16日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

今日は中部のつどい - うえはら

2018/09/18 (Tue) 17:12:57

沖縄も、朝晩は少しずつ暑さが和らいできましたが体調はいかがでしょうか。

さて、本日9月18日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

私は、都合により欠席となりますが、会員の方がいらっしゃいます。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。


うえはら PHS:070-5819-4876

今日は中部のつどい - うえはら

2018/08/21 (Tue) 17:34:55

台風が気になりますが、体調はいかがでしょうか。

さて、本日8月21日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

今日は、仕事の都合により15分から30分ほど遅れそうです。
先に到着された時は、そのままお待ち下さい。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2018/08/26 (Sun) 17:08:32

今月は、4名でのつどいとなりました。
ここ最近、毎月参加されている方々です。

クローン病の娘さんのお母さんが参加。
ある程度良い状態が続いているが、検査結果に、あまり良くない項目があるそうです。

潰瘍性大腸炎の方は、調子が良い状態が続いているそうです。

もう一人の大腸炎のかたも、良い状態とのことでした。

はじめまして - ヨシ上原

2018/06/19 (Tue) 18:16:53

私は上原と言うものです。

体調が悪くなったのは25年ほど前ですが当初は過敏性大腸という事で色々あり、診断がついたのは2003年頃です。
クローン病歴は15年ほど、同病としては2012年に横浜市民病院で1度手術し小腸を大部分切除。
手術後は概ね落ち着き、現在、東京慈恵医大病院で約2か月ごとにレミケード点滴をし、ペンタサ等薬、エレンタール1パック/日の状態の者です。
また腎臓、脳梗塞で神経内科、腎臓内科にもかかっています。

現在東京都内在住ですが、2019年初頭頃までに実家に戻る事となり病院の選定が必要となりました。
実家は那覇市内なので出来れば同市内あるいは近郊の現在同様の治療及び他課との連携も期待できる病院を希望しています。
ネット検索、主治医の意見で大学病院が一番かとは思っていますが、実際に県内で通院されている方の声を伺いたくこちらへ書込みさせて頂きました。
琉大病院以外にもクローン病を見てくれて、レミケード治療等可能な病院はあるのでしょうか。
主治医に紹介状を書いてもらう前に病院の目安をつけたいのが今の望みです。
ご迷惑でなければまた書込みいたします、また書込みに不適当な内容御座いましたら申し訳ございません。

Re: はじめまして - ムサシ

2018/06/24 (Sun) 18:28:57

ヨシ上原様。
はじめまして。

病歴及び治療歴を読ませて頂くと、沖縄での治療とほぼ同じですね。
現在、レミケードで寛解期を維持できているのでしたら
今後、再燃しても、まだいくつかの治療選択肢もありますので安心ですね。
ひとつ気になるのは、エレンタールが1日1パックということ。
私の経験値上、できましたら3パック摂れるといいと思います。

沖縄での病院選定ですが、那覇市内では那覇市立病院、近郊だと、浦添市の浦添総合病院、
西原町の琉球大学病院、豊見城市の豊見城中央病院は、有名な消化器専門の先生がいますので、横浜で受けている治療と同じ治療が受けられます。

あと、沖縄IBDという患者会が、無料で毎月第二水曜日に那覇市保健所で、午後7時から9時まで交流会を行っています。
第3火曜日には沖縄市の沖縄福祉文化プラザで、同じく午後7時から9時まで交流会を行っていますので、お気軽にご参加ください。
掲示板では、個人情報等もあり書けないこともありますので、交流会でお会いできたら多くの情報提供もできます。

ご参考になれば幸いです。

環境の変化は、体調を崩しやすいものです。
お大事になさってください。

Re: はじめまして ヨシ上原

2018/08/23 (Thu) 18:00:19

ムサシ様、返答ありがとうございます!
大変参考になりました、感謝いたします。
ブログへの返信の仕方が良くわからずここに書き込みました。

沖縄でのIBD治療や病院の状況を知ることができとても安心しました。

エレンタールは手術後ありがたいことに体重が増え医師の判断で一時中止し点滴ポンプも返却していました。現在は日に1-3パックの間で経口摂取しています。

年内に帰省した折には、一度患者会に顔出せればと思います。

今日は中部のつどい - うえはら

2018/07/17 (Tue) 15:35:55

から梅雨で、一時はダムの貯水率が気になったいましたが、台風関連の雨でほぼ平年並みにまで回復。
夏本番となりましたので、節水と体調管理には気をつけましょう。


さて、本日7月17日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2018/08/21 (Tue) 17:31:20

7月は5名でのつどいとなりました。

1年以上ぶりぐらいに参加のクローン病の方は、腸閉塞で何度か入院されたそうです。

毎月参加されている海洋性大腸炎の方は、毎日散歩をしていて調子は良い。

クローン病の娘さんのお母さんが参加。
お薬を変えてみて、状態が良くなってきたようです。

いつも参加されている潰瘍性大腸炎の方は、調子はまあまあ良いとのことでした。

会報誌発行の件 - Tommy

2018/08/01 (Wed) 09:08:39

今年度の総会において、今まで年2回発行しておりました会報誌について、年1回(2月)の発行を提案したところ、異議はありませんでした。
発行を年1回と提案した理由としては、
1.経費削減が主目的
2.年1回の発行でも事足りること
3.半期の9月に、会報誌ではなく、当団体ホームページに会報誌の情報(総会情報等)は掲載できる
…以上の理由で、
早速、今年度より、年1回の会報誌発行(毎年2月)で計画中です。

6月の中部のつどい - うえはら

2018/07/17 (Tue) 15:31:08

報告が遅くなり申し訳ございません。

6月のつどいは、自分も含めて4名での会となりました。

娘さんがクローン病のお母さんが参加。
最近調子が悪く、レミケードの投与間隔を短くしたとのこと。

今年から参加されている潰瘍性大腸炎の方は、調子は良く、食事も普通に摂れているそうです。

もう一人、潰瘍性大腸炎の方も、良い状態が続いている。

ほぼ、毎月参加されている方の会でした。

総会・医療講演報告 - 会長

2018/06/24 (Sun) 19:46:54

6月17日(日)に、那覇市保健所で沖縄IBD平成30年度の総会部門と医療講演を行いました。
参加者は、会員を主に33名でした。
 
浦添総合病院 消化器内科医 当会顧問の金城福則先生に開会の挨拶を頂き幕開けです。


総会部門で、29年度活動報告、収支決算報告で決議承認を得ました。
また、30年度活動計画、収支予算案で議決承認を得ました。
役員改選では、役員希望者がおらず、前役員が留任し、引き続き就任しました。


医療講演は、琉球大学病院 消化器内科医 金城徹先生から
「潰瘍性大腸炎とクローン病の最新情報」の演題で講話を頂きました。
最新情報ということで、薬の選択肢が増えていて患者としては喜ばしい限りです。
完治薬の登場に期待が持てる感じです。

講演後には、顧問の金城福則先生と講演をしていただいた金城徹先生が個別相談を行い、
予定時間を少しオーバーして無事に終了しました。

金城福則先生、金城徹先生ありがとうございました。
参加された皆様お疲れ様でした。

関係者の皆様、本年度も宜しくお願いいたします。


総会・医療講演のご案内 - 会長

2018/06/08 (Fri) 00:16:46

日時:6/17(日)13時~16時

場所:那覇市保健所、3階、大会議室

対象:患者及び家族、医療関係者

参加費:無料

1.総会
当会顧問、金城福則先生来賓挨拶

2.医療講演
演題「クローン病と潰瘍性大腸炎の最新情報」
琉球大学病院、第一内科 金城徹先生

講演後、個別相談有

今年は、役員改選があります。
会長、副会長、事務局長、会計に希望される方は、
備考欄にご記入ください。
尚、希望者不在の場合は、現役員に一任ということで、
ご了承ください。

今日は中部のつどい - うえはら

2018/05/15 (Tue) 15:03:10

梅雨に入りましたが、天気の良い日が続きますね。
あまり天気が続くと、夏場の断水が気になります。


さて、本日5月15日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876


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