沖縄IBD掲示板

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今日は中部のつどい - うえはら

2019/01/15 (Tue) 17:13:33

新年、おめでとうございます。
年明け後は、少し暖かな日が続いているようですが体調はいかがでしょうか。

さて、本日1月15日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

新年のご挨拶 - 会長

2019/01/01 (Tue) 17:38:48

新年あけましておめでとうございます。


会員の皆様には、健やかに新春をお迎えのこととお慶び申し上げます。


旧年中は、当会運営にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。


さて、当会は平成元年に発足して今年で30年の節目の年にあたります。


30年前に比べると患者数は著しく増えましたが、医療の進歩で治療の選択が増えたこと


により、 それが功を奏して寛解期を維持してQOLが向上している患者さんが増えているものと思われます。




当会会員数の減少がそれを物語っています。




又、今後も新薬の開発、病理の解明に期待が持てます。




日々の生活を充実させていきましょう。


結びに当たり、この一年が会員の皆様にとって素晴らしい年であります様、祈念申し上げ、


新年の挨拶とさせていただきます。

中部のつどい - うえはら

2018/12/18 (Tue) 15:29:19

最低気温が20度を下回るようになり、冬らしくなってきましたね。体調はいかがでしょうか。

さて、本日12月18日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

忘年会のご案内 - ムサシ

2018/12/11 (Tue) 15:56:07

日時:12/16(日)午後2時~午後5時。

場所:カラオケとまと一日橋店 部屋10番。

会費:会員800円、非会員1500円。

対象:患者、その家族・友人、他団体。

カラオケ好きな方はご自由に歌って、苦手な方はゲームやマジックがありますので楽しい時間を過ごすことができます。
1年の疲れを癒す忘年会にどうぞお気軽に参加ください。

途中参加、途中退席もOKです。

12月定例会 - ムサシ

2018/12/11 (Tue) 15:41:59

日時:12/12(水)午後7時~午後9時。

場所:那覇市保健所 3階小会議室。

会費:無料。

病気の話、日常の話となんでもありのユンタク会ですので、初心者の方もお気軽に参加ください。

駐車場は、正門は時間外で入れませんので裏の方から入ってください。
事前の連絡は必要ありません。

調理実習のご案内 - ムサシ

2018/11/19 (Mon) 22:29:23

毎年11月初旬に開催していた調理実習ですが、今年はご指導していただく栄養士さんとの都合が合わず、遅れましたが今週の土曜日に開催決定しました。

会員の皆様には、先週往復はがきで案内していますので返信用はがぎにて出欠をお知らせください。

日時:11月24日(土曜日)午前10時半受付、11時開始
   14時半終了。

場所:那覇市保健所3階、調理室。

会費:会員250円、非会員500円。

対象:患者及びその家族。

メニュー
1.ツナとじゃがいもとキャベツのコーンクリームスパゲッティ
2.春野菜の簡単スープ
3.焼きドーナツ
4.素うどん(体調が万全ではない方に)

各自で頭巾、エプロンをご持参ください。

会食後、交流会を行います。
伊良波先生参加予定ですが、当日午前は外来当番日となっていまして、診察が延びた場合は参加できません。 

今日は中部のつどい - うえはら

2018/10/16 (Tue) 17:29:04

沖縄も、朝晩は少しずつ暑さが和らいできましたが体調はいかがでしょうか。

さて、本日10月16日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

今日は中部のつどい - うえはら

2018/09/18 (Tue) 17:12:57

沖縄も、朝晩は少しずつ暑さが和らいできましたが体調はいかがでしょうか。

さて、本日9月18日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

私は、都合により欠席となりますが、会員の方がいらっしゃいます。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。


うえはら PHS:070-5819-4876

今日は中部のつどい - うえはら

2018/08/21 (Tue) 17:34:55

台風が気になりますが、体調はいかがでしょうか。

さて、本日8月21日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

今日は、仕事の都合により15分から30分ほど遅れそうです。
先に到着された時は、そのままお待ち下さい。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2018/08/26 (Sun) 17:08:32

今月は、4名でのつどいとなりました。
ここ最近、毎月参加されている方々です。

クローン病の娘さんのお母さんが参加。
ある程度良い状態が続いているが、検査結果に、あまり良くない項目があるそうです。

潰瘍性大腸炎の方は、調子が良い状態が続いているそうです。

もう一人の大腸炎のかたも、良い状態とのことでした。

はじめまして - ヨシ上原

2018/06/19 (Tue) 18:16:53

私は上原と言うものです。

体調が悪くなったのは25年ほど前ですが当初は過敏性大腸という事で色々あり、診断がついたのは2003年頃です。
クローン病歴は15年ほど、同病としては2012年に横浜市民病院で1度手術し小腸を大部分切除。
手術後は概ね落ち着き、現在、東京慈恵医大病院で約2か月ごとにレミケード点滴をし、ペンタサ等薬、エレンタール1パック/日の状態の者です。
また腎臓、脳梗塞で神経内科、腎臓内科にもかかっています。

現在東京都内在住ですが、2019年初頭頃までに実家に戻る事となり病院の選定が必要となりました。
実家は那覇市内なので出来れば同市内あるいは近郊の現在同様の治療及び他課との連携も期待できる病院を希望しています。
ネット検索、主治医の意見で大学病院が一番かとは思っていますが、実際に県内で通院されている方の声を伺いたくこちらへ書込みさせて頂きました。
琉大病院以外にもクローン病を見てくれて、レミケード治療等可能な病院はあるのでしょうか。
主治医に紹介状を書いてもらう前に病院の目安をつけたいのが今の望みです。
ご迷惑でなければまた書込みいたします、また書込みに不適当な内容御座いましたら申し訳ございません。

Re: はじめまして - ムサシ

2018/06/24 (Sun) 18:28:57

ヨシ上原様。
はじめまして。

病歴及び治療歴を読ませて頂くと、沖縄での治療とほぼ同じですね。
現在、レミケードで寛解期を維持できているのでしたら
今後、再燃しても、まだいくつかの治療選択肢もありますので安心ですね。
ひとつ気になるのは、エレンタールが1日1パックということ。
私の経験値上、できましたら3パック摂れるといいと思います。

沖縄での病院選定ですが、那覇市内では那覇市立病院、近郊だと、浦添市の浦添総合病院、
西原町の琉球大学病院、豊見城市の豊見城中央病院は、有名な消化器専門の先生がいますので、横浜で受けている治療と同じ治療が受けられます。

あと、沖縄IBDという患者会が、無料で毎月第二水曜日に那覇市保健所で、午後7時から9時まで交流会を行っています。
第3火曜日には沖縄市の沖縄福祉文化プラザで、同じく午後7時から9時まで交流会を行っていますので、お気軽にご参加ください。
掲示板では、個人情報等もあり書けないこともありますので、交流会でお会いできたら多くの情報提供もできます。

ご参考になれば幸いです。

環境の変化は、体調を崩しやすいものです。
お大事になさってください。

Re: はじめまして ヨシ上原

2018/08/23 (Thu) 18:00:19

ムサシ様、返答ありがとうございます!
大変参考になりました、感謝いたします。
ブログへの返信の仕方が良くわからずここに書き込みました。

沖縄でのIBD治療や病院の状況を知ることができとても安心しました。

エレンタールは手術後ありがたいことに体重が増え医師の判断で一時中止し点滴ポンプも返却していました。現在は日に1-3パックの間で経口摂取しています。

年内に帰省した折には、一度患者会に顔出せればと思います。


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