沖縄IBD掲示板

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1月の中部のつどい - うえはら

2018/01/26 (Fri) 15:34:29

1月の中部のつどいは、私を含め5名の方が参加されました。

毎月参加される潰瘍性大腸炎の方は、相変わらず良い状態が続いている。所用で20時前に帰宅されました。
ほぼ毎月、お母さんと参加のクローン病の方も、相変わらずアルバイトも続けられていて、体調も良い状態のよう。
先月に引き続き、那覇に参加されているクローンの方も参加。
那覇マラソン完走したそうです。

来月は、ちゃんと中部のつどいのお知らせを書込みします<(_ _)>

12月の中部のつどい - うえはら

2018/01/26 (Fri) 15:26:34

12月1月は仕事と私事で忙しく、つどいの案内ができすに申し訳ありませんでした。

12月のつどいは、私を含め7名が参加されました。
毎月参加される潰瘍性大腸炎の方は、相変わらずの体調。
ほぼ、毎月参加のクローン病の方は、お母さんと参加されています。アルバイトも続けられているそうです。
久しぶりに参加されたクローンの方も、体調は良い状態が続いているそうです。
いつもは那覇の定例会に参加されている、クローンの方には、私が忘れてしまった看板を持ってきてもらいました。

自宅の都合により、20時半ごろに会から抜けて、帰宅したのですが、その後に、娘さんがクローンのお母さんが参加されたそうです。
年会費をお持ち頂いたそうですが、、、私が居なかったので、また次回お願いします。

新年のご挨拶 - 会長

2018/01/02 (Tue) 11:44:32

新年あけましておめでとうございます。

会員の皆様には、健やかに新春をお迎えのこととお慶び申し上げます。

旧年中は、当会運営にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。

さて、当会は平成元年に発足して今年で30年の節目の年にあたります。

30年前に比べると患者数は著しく増えましたが、医療の進歩で治療の選択が増えたこと

により、 それが功を奏して寛解期を維持してQOLが向上している患者さんが増えているものと思われます。


当会会員数の減少がそれを物語っています。


又、今後も新薬の開発、病理の解明に期待が持てます。


日々の生活を充実させていきましょう。

結びに当たり、この一年が会員の皆様にとって素晴らしい年であります様、祈念申し上げ、

新年の挨拶とさせていただきます。

元クローン病患者さんへ - ムサシ

2017/12/24 (Sun) 12:22:28

当BBSは、現役IBDの方その家族を中心とする情報交換をサイトの目的として運用されています。
元CD患者さんが、よく投稿される科学雑誌の引用等まだ臨床実験も行われていないような情報は私達には無意味なのです。


それより、あなたが「元」と名乗っている事に興味があります。
現代医学では、完治が出来ないというIBDという病を完治されたのでしょうか?それとも寛解、小康状態?
ご自身で勝ってに元と思っているのでしょうか?


元なら なんで こんなに病の最新情報に拘るのでしょう?


私たちは、あなたの発病から元になるまでの病歴・体験記に興味があります。


現役の私達にとって当然ですよね。


是非、あなたの体験記を聞かせて下さい。


尚、あなたのIPアドレスは控えております。


いくらHNを変えて投稿しても次回からは容赦なく荒らしとして削除させて頂きますので御容赦下さい。


今後の投稿は、内容吟味の上慎重に行う事を求めます。


無題 - 今日は中部のつどい

2017/11/21 (Tue) 16:10:48

最近、季節の変わり目で、半そででは肌寒い日が続きますね。
体調には、充分お気をつけ下さい
さて、本日11月21日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 無題 - うえはら

2017/12/21 (Thu) 10:35:15

11月の参加者は、5名でした。

初めての方が一人。
息子さん(現在30代)が潰瘍性大腸炎の疑いがあるとのことで、幼い頃より下痢や腹痛、発熱があり、学校も休みがちだったそうです。
十数年前に、一度検査を受けて「疑い」となり、現在までIBDの治療は行っていないそうですが、だんだんと落ち着いてきているみたいとのこと。

身内にクローン病の患者さん居る方が、先月に引き続き参加。
紹介状をもらっているが、まだ、病院には受診していないそうです。

毎月参加されている、クローンのお子さんとお母さん。
調子は良い状態が続いているようで、アルバイトも継続して出来ている。

11月の報告が遅くなりました。
すみません。

無題 - 元クローン病患者

2017/12/20 (Wed) 22:27:01

 小腸の末端部、回腸などに炎症が起こる難病「クローン病」の発症メカニズムの一端を、大阪大の香山尚子助教(免疫制御学)らの研究グループがマウスを使った実験で解明した。異常な免疫細胞が肝臓で作られた胆汁酸に触れ、腸内で暴走して炎症を起こすとみられ、新たな治療法の開発も期待される。

無題 - 元クローン病患者

2017/12/11 (Mon) 22:16:52

ここ最近、急に髪質が変わりだした
以前よりボリュームが減って、潤いがない
ごわごわパサパサ状態
原因はエレンタールを止めたからだと思う。

セカンドオピニオン開催 - うえはら

2017/12/08 (Fri) 19:53:56

今年も、沖縄県難病相談支援センター(認定NPO法人アンビシャス)にて、IBD患者向けにセカンドオピニオンが開催されます。
日時:12月16日(土)14時~16時
定員:4名
医師:金城福則先生(浦添総合病院)
申込み問合せ:098-951-0567
担当:アンビシャス照喜名さん、西土居さん

一人30分の相談時間です。
普段、疑問に思っていることや聞いてみたいことなど、相談されてみてはいかがでしょうか。

忘年会案内 - 会長

2017/12/03 (Sun) 13:23:54

今年も残り1ヶ月を切りました。
昨日のニュースで沖縄がインフフルエンザ患者全国1位とのことです。ワクチン接種、手洗いうがいで予防に努めましょう。

さて、沖縄IBD、今年最後のイベント忘年会を行います。
詳細をお知らせします。

日時:12月17日(日)午後2時~午後5時
場所:カラオケとまと一日橋店 11号室(メイクマン隣)
会費:会員800円、非会員1500円(4歳~学生半額)

ビンゴゲーム、110円じゃんけんゲーム等がありますので
カラオケ苦手の方でも楽しむことができます。
昨年に続き、今年も日本奇術協会会員、春風トシロー氏が参加予定です。

中途参加・中途退席OKですので、初めての方もお気軽に参加ください。

今日は中部のつどい - うえはら

2017/10/17 (Tue) 15:26:22

10月に入っても暑い日が続きますが、体調はいかがでしょうか。
さて、本日10月17日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定ですが、天気が悪い為、少し遅れるかもしれません。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2017/11/21 (Tue) 16:08:10

初めて参加された方1人と毎月参加されている方と、自分の3名でのつどいとなりました。
初めての方は、親類に潰瘍性大腸炎の方がいて、治療や治療費のこと、保健所や役所の相談窓口などのご相談でした。
これから、疾患を確定する為の入院と難病の申請書を行う予定とのこと。
毎月参加されている潰瘍性大腸炎の方は、有る程度良い状態が続いているそうです。

うえはら


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