沖縄IBD掲示板

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7月定例会 - ムサシ

2017/07/23 (Sun) 14:08:46

今月は、CD(※1)患者家族が6名の参加でした。

初参加の方が親子(息子さんが患者)で参加され、いろいろと質問がありましたが返答に難しいのが多々あり、改めて個人差の違いを痛感しました。

とりあえず、参加できることは重症ではないので今後も主治医と相談し納得の上、治療を受けてください。

定例会は毎月行っています。短時間の参加でも構いませんのでお気軽に参加してください。

来月は8月9日(水)那覇市保健所3階小会議室
19:00-21:00です。

※1クローン病

今日は中部のつどい - うえはら

2017/07/18 (Tue) 17:17:39

もうすぐ夏休み。
夏本番で暑い日が続きます。

さて、本日7月18日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室1
 →今月より、研修室1での開催となります。

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

特定疾患受給者証の更新 - 唄丸

2017/07/03 (Mon) 15:01:01

 先ずは 無事に総会終了したとの事。
執行部の皆様お疲れ様でした。私は、すっかりど忘れし昼食会に参加しておりました。大変申し訳ございません。

 今日、来年用の特定疾患受給者証の更新に南部保健所で1番目指して準備万端提出してきました。

 総会で「照喜名さんが、経過措置終了後の医療助成制度について」相談を受けたとの報告がありましたがさすが厚労省面倒臭いシステムを考えたものです。

 厚労省のHPを読解しようとすると頭痛いんで私なりに得た情報を報告します。真偽はご自身で確認して下さいね。

 ・重症度の認定 中等症以上は問題なく継続認定

 ・問題は軽症度の方 年間の医療費が333330円以上支  払った月が年3回以上あれば継承高額者として継続認定。

  年3回無ければ不承認。再申請時は新規扱い。

 ・今回の認定作業では、上限額管理表について質問が多かっ  たです。上限管理表は通帳のように継続して記入してもら  うように注意されました。

                          以上

平成29年度 沖縄IBD 総会報告(要旨) - 会長

2017/06/24 (Sat) 20:58:17

平成29年度の総会が去った6月18日(日)に那覇市保健所で行われました。
平成28年度の決算報告、活動報告、平成29年度の活動計画、予算案が満場一致で承認されました。


医療講演は、浦添総合病院消化器外科医の新垣淳也先生から
「潰瘍性大腸炎とクローン病の外科的治療について」約1時間講演を拝聴する機会を頂きました。

講演後の質疑応答では、参加者3名の方から質問がありました。
外科の講演は約8年ぶりでしたので、とても勉強になりました。
参加者から「とても良かった」と好評でした。


毎年、賛助金のご協力をいただいている三井生命さんから保険内容の説明を受けました。

最後は、毎年行われている個別相談(一人約10分)の予定で相談支援の時間を設けました。
新垣先生と当会会員でもある、難病支援センターアンビシャスの照喜名さんのお二人に相談員をお願いしました。

新垣先生は、病気の相談を主に受け、照喜名さんは、経過措置終了後の医療助成制度についての相談を受けました。

予定時間いっぱいまで相談は続き、無事に本年度総会が終了しました。


医療講演・相談を引き受けて下さった新垣先生、
個別相談を引き受けて下さった照喜名さんありがとうございました。
参加されたみなさん、お疲れ様でした。

詳しくは次号(9月発行)の会報誌に掲載いたします。


今日は中部のつどい - うえはら

2017/06/20 (Tue) 16:32:33

昨日の土砂降りはすごかったですね。
側溝の氾濫など、大丈夫でしたでしょうか。

さて、本日6月20日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室3

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

中部のつどい - うえはら

2017/05/16 (Tue) 16:55:49

梅雨に入って、まだに雨模様が続いていますね。
今日は半そででは肌寒いぐらいになっています。

さて、本日5月16日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室3

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
裏手にも臨時駐車場があります。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

Re: 中部のつどい - うえはら

2017/05/30 (Tue) 19:46:43

今月の参加者は、先月も参加されたお母さんとクローンの娘さん、さらにクローンの方が1人。

娘さんは、退院後、たまに下痢となる時があるそうですが、おおむね落ち着いているとの事。
先月より体重も増えているようです。

もう一人の方も、特に変わりなく落ち着いているようです。
食事に気をつけています。

毎月参加されている、潰瘍性大腸炎の方は、うっかり忘れてしまい不参加でした(笑

うえはら

総会のご案内 - 会長

2017/05/25 (Thu) 23:03:57

日時:6月18日(日)13時~16時

場所:那覇市保健所3階大会議室A・B

参加費:無料

医療講演:浦添総合病院消化器外科医 新垣淳也先生
演題:CD、UCの外科治療(仮)

講演後に個別相談を予定しています。
(一人または一家族約10分)

琉球新報・沖縄タイムスでも案内告知します。

患者及び家族、医療従事者の方々お気軽に参加ください。
(途中参加、退席も可能です)

5月定例会 - ムサシ

2017/05/25 (Thu) 11:29:53

報告が遅れまして申し訳ありません。

今月は、CD(※1)患者家族が4名、UC(※2)患者家族が2名、計6名が参加しました。
初参加の方はいなくて常連さん、久しぶりの参加の方でした。

最近にしては少なめな定例会ではありましたが、
近況報告や雑談等で2時間があっという間に過ぎました。

当日に久しぶりに参加したかったのですが、どうしても都合が合わず
次回に参加しますと連絡がありました。

定例会は毎月行っています。短時間の参加でも構いませんのでお気軽に参加してください。

来月は6月14(水)那覇市保健所19:00-21:00です。

※1クローン病
※2潰瘍性大腸炎


掲示板への疑問 - 唄丸

2017/04/30 (Sun) 10:32:58

こんにちは 会員の唄丸です。


今回は、憂いの思いを込めて投稿します。


毎月、定例会の告知・参加・報告をされている ムサシさん、うえはらさんお疲れ様です。


先日、徒然と定例会の報告を読んでいた所 大切な事に気づきました。


● 参加者の発言の要約・骨子等を沖縄IBD掲示板に転載することを本人、又は家族から許可を得ているのだろうか?

沖縄IBD主催だから、皆 同じ背景を持つ仲間だから話せる。


ピア(仲間の基本思考参考)

https://kotobank.jp/word/%E3%83%94%E3%82%A2%E3%82%AB%E3%82%A6%E3%83%B3%E3%82%BB%E3%83%AA%E3%83%B3%E3%82%B0-363983#E5.A4.A7.E8.BE.9E.E6.9E.97.20.E7.AC.AC.E4.B8.89.E7.89.88


一般世間では話していないことを話していいる。


許可を得てない転載は、前述の参加者の思いを苦い思いにしてしまいます。


ご存知のように 現在のPC界ではSNSを筆頭に様々な意見・解釈が飛び交う時代です。


これらのことを考えると、沖縄IBDが外から叩かれる前に内部自浄力を発揮してほしいのです。


いくら 仮名であっても 病歴・近況をあそこまで詳細にUPする必要性があるのか等々


お二方には難渋をおかけしますが、善処方ご思案宜しくお願い致します。

Re: 掲示板への疑問 - ムサシ

2017/05/03 (Wed) 00:53:09

唄丸さんの憂いの投稿を真摯に受け止め返信します。

発言掲載の許可ですが、私の投稿では本人の許可は得ていませんでした。
名前を記せなければ良いのではと、自己判断していました。
PCネット上の掲示板という媒体を使う以上、
自分の発言には注意をもって返信すべきであり、
これまで本人の確認を取ってないことは安易だったと思います。

今回のご指摘を機に、掲示板のあり方を見直していきます。

沖縄IBDを活性化して会の質を高めていくため、会員の皆様 
これからも、沖縄IBDの掲示板及び活動に対してご意見等がありましたら遠慮なく発言をお願いします。

Re: 掲示板への疑問 - うえはら

2017/05/03 (Wed) 19:03:44

こんにちは。

ご指摘ありがとうございます。

これまでは、参加者本人の許可を得ていませんでした。
ムサシさんと同じく、他人から見てどこの誰のことなのか分からないようにしているので、承諾を得ずに載せていました。

本人ごとの病状や経過をくわしく載せていた理由としては、
・同じIBDの患者さんにとって、参考や何かしらのヒントになるように。
・IBD以外の方(家族や友人、職場関係など)に、IBDを少しでも理解してもらえるようにする。
ことからです。

もっと大雑把に書いたり内容をぼかすこともできますが、この掲示板を見た方にとって、得るものが何も無ければ、掲示板をしている意味が無くなってしまいかねません。
 →それでも、連絡用掲示板としては機能しますが。

そこで、今後は、開催ごとに本人の承諾を得るように致します。

今後も、何か気付いたことがありましたら、どんどん書込みをお願い致します。

うえはら

Re: 掲示板への疑問 - 唄丸

2017/05/09 (Tue) 21:34:03

ムサシさん、うえはらさんご返信ありがとうございます。

ムサシさん、うえはらさんの思いは伝わりました。

しかしながら、うえはらさんが許可を得て掲載を継続するとの意を危惧しています。

うえはらさんの掲載理由の難点ですが。

①確かに詳細な病状情報は参考になりますが、初心者IBD患者等悪い状態の方の情報を掲載すると初心者の方には刺激が強すぎます。

②定例会での発言は会話でフォローもできますがネットではできません。

③又、文章(PC用筆談)と会話では伝わり方が違います。よって詳細を載せるのはどうかと思います。

ネットでの発信は一方通行ですから、筆者の思いが伝わるか疑問です。


以上が私の思いです。

尚、実施要領については、ムサシさん・うえはらさん他3役の方々でご検討宜しくお願いします。

Re: 掲示板への疑問 - うえはら

2017/05/16 (Tue) 16:52:29

こんにちは。

そうですね。
みんなで相談検討してみます。
また後日、結果をおしらせします。

うえはら

Re: 掲示板への疑問 - ムサシ

2017/05/25 (Thu) 11:17:21

唄丸さんから返信メールを読んで、掲載を継続することの意を危惧していることを、うえはらさん、事務局長と協議した結果、詳細までは載せないことにしました。

1番大きな理由は、病名を聞いて、それが難病と言われ大変ショックを受けている状態の患者さんが悪い状態の体験談を聞いて参考に捉えることができるか分かりません。
面談はフォローできますが、掲示板ではそこまでできません。

唄丸さんが感じたと言うことは他にも同じ意見の方がいると思います。
以上の理由で掲示板では大まかなことを載せるのが適切ではないかと判断しました。

病気には個人差もありますので、できましたら那覇か中部の集まりに参加して直接お会いしてお話しをしましょう。

相談したくても体調が悪くてどうしても参加ができない方は、直接私にお電話ください。
090-8413-2621

4月定例会 - ムサシ

2017/04/24 (Mon) 23:29:11

今月の定例会には14名と多くの参加者が集まり、
中学、高校生の女子も参加したので賑やかでした。

高1の Nちゃんと初めて会ったのが中2で、当時はとてもやせておとなしくお人形さんみたいだったのが、現在は体重も少し増え(本人が気にしているので控えめにW)健常者と変わらないほど元気になって高校生活をエンジョイしているようです。

話題は、現在の症状、治療法、薬の話が主で、あとは世間話等。。。

参加者が10名を超えると2時間があっという間で話足りない感じでした。

話が多岐にわたり総会についての話し合いはできなかったのですが、役員で話は進めています。

現在のところ、時期は6月後半の日曜日、医療講演は浦添総合病院、外科医古波倉先生に依頼しています。
詳細が決まり次第報告します。

追記:30分の参加でも構いませんので、お会いして話すことで新しい発見があると思いますよ。
お気軽に参加してみてください。


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