沖縄IBD掲示板

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今日は中部のつどい - うえはら

2017/09/19 (Tue) 17:21:35

先週の台風は、大丈夫でしたでしょうか?

さて、本日9月19日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1
→先々月より、研修室1での開催となっています。

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

今日は中部のつどい - うえはら

2017/08/15 (Tue) 10:03:13

高校野球、初戦敗退となりましたね。
残念ですが、夏、暑い日はまだまだ続きます。
体調には、充分お気をつけください。

さて、本日8月15日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室1
 →先月より、研修室1での開催となっています。

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。
PHS:070-5819-4876(うえはら)

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2017/09/19 (Tue) 17:16:22

8月のつどいは、自分を含めて4名での会となりました。

親子で参加(お子さんが潰瘍性大腸炎)の方は、アルバイトを続けられているそうです。時々調子を崩すこともあるそうです。
毎月参加の方(潰瘍性大腸炎)は、体調に特にかわりないとのことでした。

定例会 - ムサシ

2017/09/17 (Sun) 22:30:54

9月13日に定期定例会を行いました。
参加者は、初参加CD(※1)女性1名、疑UC(※2)男性の父母、いつものメンバー8名、計11名でした。

今月は、会報誌作業をしながらの話し合いで治療、服薬、検査と病気に関する話題が主でしたが、雑談も交えて和やかな会話でした。

他に調理実習のメニューを決めましたので栄養士さんに連絡して了承を得たらご報告します。
日時は、11/5(日)10半集合、11開始は確定です。
詳細が決まり次第ご案内します。

会報誌は、連休明けの火曜日に発送します。
もう暫くお待ちください。

次回の定例会は、
10月11日(水)午後7時~午後9時です。
那覇市保健所 3階 小会議室。
短時間の参加でも構いませんので、お気軽に参加してください。

※1クローン病
※2潰瘍性大腸炎

今日は中部のつどい - うえはら

2017/07/18 (Tue) 17:17:39

もうすぐ夏休み。
夏本番で暑い日が続きます。

さて、本日7月18日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室1
 →今月より、研修室1での開催となります。

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2017/08/15 (Tue) 09:58:30

参加者は、私を含めて5名。

かなり以前につどいに参加されたことがあるかたも、久しぶりに参加されました。
最近、時間ができてきて体調も良いので、他の参加者のお話を聞いたり、相談したくて参加されました。

親子で参加(娘さんがクローン病)が1組。
退院後、アルバイトをはじめられたそうです。

毎月参加されている潰瘍性大腸炎のかたは、ある程度、調子の良い状態が続いているそうです。

7月は、比較的、調子の良い方が集まりました。

7月定例会 - ムサシ

2017/07/23 (Sun) 14:08:46

今月は、CD(※1)患者家族が6名の参加でした。

初参加の方が親子(息子さんが患者)で参加され、いろいろと質問がありましたが返答に難しいのが多々あり、改めて個人差の違いを痛感しました。

とりあえず、参加できることは重症ではないので今後も主治医と相談し納得の上、治療を受けてください。

定例会は毎月行っています。短時間の参加でも構いませんのでお気軽に参加してください。

来月は8月9日(水)那覇市保健所3階小会議室
19:00-21:00です。

※1クローン病

特定疾患受給者証の更新 - 唄丸

2017/07/03 (Mon) 15:01:01

 先ずは 無事に総会終了したとの事。
執行部の皆様お疲れ様でした。私は、すっかりど忘れし昼食会に参加しておりました。大変申し訳ございません。

 今日、来年用の特定疾患受給者証の更新に南部保健所で1番目指して準備万端提出してきました。

 総会で「照喜名さんが、経過措置終了後の医療助成制度について」相談を受けたとの報告がありましたがさすが厚労省面倒臭いシステムを考えたものです。

 厚労省のHPを読解しようとすると頭痛いんで私なりに得た情報を報告します。真偽はご自身で確認して下さいね。

 ・重症度の認定 中等症以上は問題なく継続認定

 ・問題は軽症度の方 年間の医療費が333330円以上支  払った月が年3回以上あれば継承高額者として継続認定。

  年3回無ければ不承認。再申請時は新規扱い。

 ・今回の認定作業では、上限額管理表について質問が多かっ  たです。上限管理表は通帳のように継続して記入してもら  うように注意されました。

                          以上

平成29年度 沖縄IBD 総会報告(要旨) - 会長

2017/06/24 (Sat) 20:58:17

平成29年度の総会が去った6月18日(日)に那覇市保健所で行われました。
平成28年度の決算報告、活動報告、平成29年度の活動計画、予算案が満場一致で承認されました。


医療講演は、浦添総合病院消化器外科医の新垣淳也先生から
「潰瘍性大腸炎とクローン病の外科的治療について」約1時間講演を拝聴する機会を頂きました。

講演後の質疑応答では、参加者3名の方から質問がありました。
外科の講演は約8年ぶりでしたので、とても勉強になりました。
参加者から「とても良かった」と好評でした。


毎年、賛助金のご協力をいただいている三井生命さんから保険内容の説明を受けました。

最後は、毎年行われている個別相談(一人約10分)の予定で相談支援の時間を設けました。
新垣先生と当会会員でもある、難病支援センターアンビシャスの照喜名さんのお二人に相談員をお願いしました。

新垣先生は、病気の相談を主に受け、照喜名さんは、経過措置終了後の医療助成制度についての相談を受けました。

予定時間いっぱいまで相談は続き、無事に本年度総会が終了しました。


医療講演・相談を引き受けて下さった新垣先生、
個別相談を引き受けて下さった照喜名さんありがとうございました。
参加されたみなさん、お疲れ様でした。

詳しくは次号(9月発行)の会報誌に掲載いたします。


今日は中部のつどい - うえはら

2017/06/20 (Tue) 16:32:33

昨日の土砂降りはすごかったですね。
側溝の氾濫など、大丈夫でしたでしょうか。

さて、本日6月20日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室3

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

中部のつどい - うえはら

2017/05/16 (Tue) 16:55:49

梅雨に入って、まだに雨模様が続いていますね。
今日は半そででは肌寒いぐらいになっています。

さて、本日5月16日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室3

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
裏手にも臨時駐車場があります。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

Re: 中部のつどい - うえはら

2017/05/30 (Tue) 19:46:43

今月の参加者は、先月も参加されたお母さんとクローンの娘さん、さらにクローンの方が1人。

娘さんは、退院後、たまに下痢となる時があるそうですが、おおむね落ち着いているとの事。
先月より体重も増えているようです。

もう一人の方も、特に変わりなく落ち着いているようです。
食事に気をつけています。

毎月参加されている、潰瘍性大腸炎の方は、うっかり忘れてしまい不参加でした(笑

うえはら

総会のご案内 - 会長

2017/05/25 (Thu) 23:03:57

日時:6月18日(日)13時~16時

場所:那覇市保健所3階大会議室A・B

参加費:無料

医療講演:浦添総合病院消化器外科医 新垣淳也先生
演題:CD、UCの外科治療(仮)

講演後に個別相談を予定しています。
(一人または一家族約10分)

琉球新報・沖縄タイムスでも案内告知します。

患者及び家族、医療従事者の方々お気軽に参加ください。
(途中参加、退席も可能です)


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