新年のご挨拶 - 会長

2023/01/02 (Mon) 13:41:40

明けましておめでとうございます。

会員の皆様には、健やかに新春をお迎えのこととお慶び申し上げます。

現在、新型コロナウイルス感染症の影響により、2020年から沖縄IBDの定例会は休止しています。
2023年4月から定例会の再開を予定しています。
決定しましたら、改めて3月に当会のホームページ上でお知らせいたします。

なお電話相談等は引き続き行っていますので、気になることがありましたら、お気軽にご連絡ください。

この一年が会員の皆様にとって、素晴らしい年になるよう祈念申し上げます。

ご案内 - kuny

2022/09/27 (Tue) 22:33:17

こんばんは。ご無沙汰しております。
今日診察を受けた際、主治医から「日本炎症性腸疾患学会の市民公開講座」(オンデマンド配信)のチラシをもらいましたので情報提供します。

近況報告です。 - 会長

2022/07/10 (Sun) 19:25:10

皆さん、こんにちは。暑い日が続きますが、体調は如何でしょうか。
私は4月に3回目のワクチンを打ったのですが、その3週間後にオミクロン株に家庭内感染してしまいました。
症状は喉の痛み、痰、鼻水、ごく僅かな味覚障害の軽症ですみました。現在は後遺症もなく過ごせています。

先日、潰瘍性大腸炎（UC）の患者さん（40代女性、石川県）からお電話をいただきました。
彼女は約10年前にUCと診断されたのち、難病の原発性硬化性胆管炎（PSC）を合併されたそうです。

PSCとは、肝臓内および肝臓外を走る大小の胆管に炎症が生じ、その結果、胆管の狭窄や閉塞を起こし、胆汁が流れにくくなる進行性の胆汁うっ滞疾患で、一部の症例においては肝硬変、肝不全に進展します。
何らかの自己免疫性機序や腸内細菌を介した腸肝相関が、病態に関与していると考えられています。
若年や中年の男性に多く、潰瘍性大腸炎などの炎症性腸疾患を合併することが多いことを特徴とします。
国内の患者数は2300名前後です。

私は、PSCという病気は初めて聞きました。
私の主治医に聞きましたら、過去に琉球大学病院でUCとPSCを合併した患者さんは3人いらしたそうです。

IBDの患者さんでPSCを合併されている方がいましたらご連絡ください。

新年のご挨拶 - 会長

2022/01/04 (Tue) 11:57:22

あけましておめでとうございます。

会員の皆様には、健やかに新春をお迎えのこととお慶び申し上げます。

一昨年から引き続き、新型コロナウイルス感染症の拡大が長引いて定例会を休止しています。

今年からは再開可能かと思いましたが、オミクロン変異株が増えて先が見えない状況です。
みなさん、今後も感染拡大の防止に細心の注意を払い、日々の生活を送ってください。

尚、電話相談等は引き続き行っていますので、気になることがありましたらお気軽にご連絡ください。

結びに当たり、この一年が会員の皆様にとって素晴らしい年でありますよう祈念申し上げ、
新年の挨拶とさせていただきます。

ご連絡 - 会長

2020/12/07 (Mon) 23:45:09

友の会会員・関係者の皆様へ



今年はコロナ禍の中で今までと異なる生活を余儀なくされましたが、皆様におかれましてはは如何お過ごしでしたでしょうか。
残す日々僅かとなりましたがご健勝の事と存じます。


友の会活動は、今年度から非会費制となり那覇市保健所と沖縄福祉文化プラザでの交流会を活動の柱としていますが、現況は世情を考慮し中止としております。

現時点で来年の活動再開は未定です。
諸活動再開の折には友の会ＨＰでの告知に代えさせて頂きますのでご了解願います。

さて　先月、伊良波先生とお会いした所
来年、世情が落ちつきましたら医療講演（４５分程度）を立案中です。
場所は那覇保健所大会議室、無料ですが詳細はまだ決まっておりません。
決定しましたら、ホームページのトップと琉球新報、沖縄タイムスにてご案内致します。

電話相談は受理していますのでお気軽にご相談下さい。
尚、日中は電話に出れない場合が多いと思いますので、夕方以降に私の方から再連絡致します。


この状況はしばらく続くと思われます。
皆さんくれぐれも心身の維持管理にはお気をつけ下さい。

世の中が明るく皆が幸せな年になるよう祈願して明るく年越しを迎えましょう。


追記：会報誌（椰子の実）の最終号を年内中にホームページに掲載の旨を管理人に伝えております。

4月定例会 - 会長

2020/04/04 (Sat) 17:57:45

新型コロナウイルス感染症の流行が拡大している状況を受け、今月の定例会は中止することにいたしました。

来月は、その時の状況をみて判断します。

みなさん、最新の情報を確認し、安全確保に細心の注意を払ってください。

患者会運営ウェビナー - kiya

2020/04/01 (Wed) 01:29:11

喜屋武です。
ご無沙汰してます。
東大の渡部沙織さん（医療社会学）が患者会運営のオンライン化についてのウェビナー（ウェブセミナー）を行うそうです。
私は新年度の混乱で身動き取れませんがどなたか参加される方がいればと思い、投稿します。
https://mobile.twitter.com/wsary/status/1244938840378183680

新年のご挨拶 - 会長

2020/01/05 (Sun) 14:35:45

新年あけましておめでとうございます。

会員の皆様には、健やかに新春をお迎えのこととお慶び申し上げます。

旧年中は、当会運営にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。

さて、当会は本年度から活動を緩やかに運営していきます。
月２回の定例会（交流会）が主体になりますが、ご意見、ご要望があればイベント等も行っていきたいと思っています。


今後も新薬の登場により、治療の選択肢が増えることが期待されます。
日々の生活を充実させていきましょう。

結びに当たり、この一年が会員の皆様にとって素晴らしい年でありますよう祈念申し上げ、

新年の挨拶とさせていただきます。

忘年会のご案内 -  Tsune

2019/12/13 (Fri) 23:24:01

日時：１２月１５日（日曜日）
　　　１４時～１７時（多少時間の変更有）
　　　　途中参加退出ＯＫ。

場所：カラオケハウスとまと一日橋店　１０番部屋。

対象：クローン病・潰瘍性大腸炎患者および家族、友人、
　　　　他団体、医療関係者。


参加費：５００円/１人（中学生以下無料）

　余興ゲスト：春風トシローさん（奇術師）

　　　　　　　ＲＢＣ那覇祭り、カラオケグランプリ
　　　　　　　２０１７年、２０１８年のチャンピオン２組

調理実習のご案内 - Tsune

2019/11/25 (Mon) 11:54:41

連絡が遅くなり申し訳ありません。
会員の方には往復はがきを出していますので、返信はがきで出欠の可否を宜しくお願いします。

日時：１１月３０日（土曜日）
　　　１１時～１４時半（受付１０時半）。

場所：那覇市保健所３階調理室。

対象：クローン病・潰瘍性大腸炎患者および家族。

メニュー：ケージャンライス、ポテトサラダ　ライト、
　　　　　豆腐かぼちゃマフィン、素うどん。

参加費：１家族　会員２５０円、非会員５００円。

※エプロン、頭巾は各自持参。