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4月定例会 - ムサシ

2017/04/24 (Mon) 23:29:11

今月の定例会には14名と多くの参加者が集まり、
中学、高校生の女子も参加したので賑やかでした。

高1の Nちゃんと初めて会ったのが中2で、当時はとてもやせておとなしくお人形さんみたいだったのが、現在は体重も少し増え(本人が気にしているので控えめにW)健常者と変わらないほど元気になって高校生活をエンジョイしているようです。

話題は、現在の症状、治療法、薬の話が主で、あとは世間話等。。。

参加者が10名を超えると2時間があっという間で話足りない感じでした。

話が多岐にわたり総会についての話し合いはできなかったのですが、役員で話は進めています。

現在のところ、時期は6月後半の日曜日、医療講演は浦添総合病院、外科医古波倉先生に依頼しています。
詳細が決まり次第報告します。

追記:30分の参加でも構いませんので、お会いして話すことで新しい発見があると思いますよ。
お気軽に参加してみてください。

中部のつどい - うえはら

2017/04/18 (Tue) 17:24:06

半そででも、寒くない季節となりました。
今日は、梅雨を思わせるような雨模様ですね。

さて、本日4月18日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室3

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

Re: 中部のつどい - うえはら

2017/04/23 (Sun) 16:07:54

今月のつどいは、自分も含めて7名参加となりとてもにぎやかな会となりました。

先月も参加された娘さんがクローン病のお母さんが、今月も参加されました。
先月、入院中だった娘さんは先週末に退院(約2ヶ月の入院)され、お母さんと一緒に参加されました。
現在は、1日にエレンタールを4本飲んでる(1つはゼリーに)そうです。
見た目、少しやせている感じでしたが、体調は落ち着いているようで元気が出てきている印象です。
体重は増えてきているようですが、元通りまでにはもう少しなようです。
主に食事のことを、いろいろとお話しました。
調子が悪い時はクローン病に良いとされる食事がいいのですが、良いときは少しずつ、危険性の少ない食品から試してみて、自分自身にとっての「合う合わない」を見つけていくと、食事の楽しみも広がっていきます。
入院中にレミケードを開始。現在は8週間ごとになっています。

1年以上ぶりぐらい参加されたクローンの方が2人。
お二人とも、仕事を頑張っているそうですが、、、
男性の方は、今年に入って腸閉塞になりかけ、何度か入院したそうです。
狭窄が進んでいるようで、繊維の多い(消化の悪い)食べ物をとると、詰まってしまうそうです。
今のところ、手術の予定はないそうですが、食事には特に気をつけているそうです。
以前は、月に一度は、マックを食べていたそうですが、現在は停止中。
その方がいいですね。

もうお一人の女性の方は、ここ最近は、調子が良い状態が続いているようです。
制限をゆるくして、いろいろと食べているとのこと。
クローン病と診断された時に、足(くるぶしから下のみ)のむくみがあったそうで、クローンの娘さんと同ような症状だったそうです。
低栄養状態になると「むくみ」として出てくることがありますが、その症状だったのでしょうか。
その場合、治療とともに栄養状態が改善されると、自然と解消されます。

以前から時々参加されている、クローン病の娘さんのお母さん(先月も参加)。
最近、胃の上の辺りに、食べ物を飲み込むと痛みのような違和感があるそうです。
確かに、クローン病は口から肛門までの間に病変が出来る病気ですが、、、食道はまだ耳にした事がありません。
エレンタールを増やしているとのこと。
先月の発熱は収まっているようです。

毎月参加されている、潰瘍性大腸炎の方も参加されました。
アメリカへの旅行後も、特に体調を崩すようなことはないようです。
少し楽しいお土産話も。

仕事も楽しみも体調次第ですね。
体調管理には十分気をつけ、その上で、食べる楽しみも少しずつ増やしていけるといいですね。

ご報告 - 会長

2017/04/07 (Fri) 00:30:12

会員の皆様。
なは市民活動センター内の1ブース(月1500円)を2年間利用していましたが、
利用者数が少ないのと経費削減の理由で本年度の利用更新は行いませんでした。
但し、貸しロッカー(無料)は引き続き更新しました。

先週の中部のつどい - うえはら

2017/03/27 (Mon) 17:02:47

先週21日(火)は中部のつどいでした。
今月は、初めての方が3名。
先月より参加されている方と、久しぶりの参加の方。
さらに、毎月参加されている方とあわせて7名でのつどいとなりました。

初めての方のお一人は、クローン病の息子さんのお母さん。
本土で働いていましたが、体調が悪くなり自宅に戻られたそうです。
地元の病院でクローン病と診断入院していたそうですが、現在は自宅療養。
退院後、体調は徐々に悪化してきているように見えるとのこと。
息子さんは、病状のことはあまり話したがらないそうです。
どのような食事を取らなければいけないのか分かっているようですが、あまり良くないものも口にするそうです。
エレンタールが嫌いで、ほとんど口にしなかったようですが、最近から1日1本は飲んでいる。
ただ、飲むと下痢がひどくなるよう。
思い当たる原因がありますが、話を聞いてみると、
「濃いめに作って一気に飲んでいるよう」
とのこと。
いちばん下痢しやすい悪い飲み方ですね。
下痢するときは、薄めに(量は増えますが)作って、少しずつ時間をかけて(できれば1本(袋)あたり3時間以上ぐらいから)飲むようにします。
仕事のことも気になっていて焦っているようですが、ともかく体調が良くなければ、仕事も就職活動もままなりません。
CRPも落ち着いている数値ではないので、まずは病状がよくなるよう、主治医の先生と相談し、食事やエレンタールをきちんと取ることからですね。

もうお一人は、付き添いの方と参加されました。
以前から胃腸は弱いほうだったそうですが、昨年、今までに無いような痛み方(痛み方がひどいのではない)があって、近くの病院を受診したが大きな病院で見てもらったほうが良さそうとのことで、紹介状を渡されたそうです。
その後、中頭病院を受診、今月に入ってクローン病との診断だったそうです。
現在、主治医の先生から、レミケードを進められているそうです。
病状としては落ち着いていて、エレンタールを1日3本と食事をきちんとしているようです。
レミケードのことも含めて、他の病院でセカンドオピニオンを受けるため、紹介状を書いてもらっているとのこと。
クローンと診断されて、ネットなどでいろいろと調べられたようです。

先月に続いて参加された方は、娘さんがクローン病のお母さん。
現在も入院中、レミケードを2回行ったそうです。

ひさしぶりにご参加された方は、娘さんがクローン病のお母さん。
昨年から、ご自宅でいろいろとあり、しばらく参加できなかったとのこと。
娘さんは、エレンタールを飲むようになってだいぶ体重が増え、体調もよさそうとのこと。

いつも参加されている潰瘍性大腸炎の方は、娘さんを車で待たせているとのことで、30分ぐらいで退席されました。
先月のつどいの後、アメリカへ旅行にいかれています。
ラスベガスではカジノを、、、しなかったそうです。

やはり、食事が難しいですね。
食べてはいけないと分かっていても、、、つい食べてしまいます。
そこを、体調に合わせてきちんとコントロールできればいいのですが。

うえはら

3月定例会 - ムサシ

2017/03/26 (Sun) 21:44:01

参加者8名、1名は初参加で潰瘍性大腸炎、男性21才、発病が12才。その後8年間、状態は良くなったり悪くなったりでプレドニンが切れず、学校は休みが多くて卒業できるか心配でしたが、どうにか卒業することができてホッとしたそうです。当時は、自分の病気のことで家庭内のもめ事も多々あり精神的に辛かったとのこと。
1年前からサプリを飲み体調が良くなり病院には行ってなくて、今月1年ぶりに受診して大腸検査を行い現在の状態を確認すると言っていました。
検査結果が異常なしであることを願っています。

今日は中部のつどい - うえはら

2017/02/21 (Tue) 16:44:33

近所でもさくらが咲き始めました。
これからは暖かくなる方向に、もうすぐ春です。。。

さて、本日2月21日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室3

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2017/03/23 (Thu) 10:58:31

遅くなりましたが、2月のつどいの報告。

初めての方がおひとりと、毎月参加くださいます海洋性大腸炎の方と娘さんが参加。

初めての方は、娘さんが今月2月にクローン病と診断されたそうで、お母さんが参加されました(本人は現在入院中)。
昨年よりアルバイトを始めたそうですが、時々お腹の調子が悪いことがあり病院を受診されていて、今年1月より下痢がひどくなり、検査の結果クローン病と診断され入院となったそうです。
腹痛や熱もあまり無く、血便もないそうですが、体重は10kg以上減少。
絶食とIVH、レミケードの治療を始めていて、症状はだいぶ落ち着いてきているようです。

いつもご参加される方は、アメリカ旅行に行く予定とのこと。
ペンタサが増えましたが、ある程度良い状態が続いているようです。
今回は途中から娘さんも参加されました。
旅行、お気をつけて。

うえはら

本日は中部のつどい」 - うえはら

2017/01/17 (Tue) 14:07:06

新年、おめでとうございます。
年末年始と、体調はいかがでしたでしょうか。
お正月はポカポカ陽気でしたが、先週末から、冬らしい天気になりっていますね。


さて、本日1月17日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原) 研修室3

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら

Re: 本日は中部のつどい」 - うえはら

2017/02/21 (Tue) 16:42:10

1月のつどいは、いつもの2人だけでした。
病気や治療のことを少しと、おしゃべりなどして終了。
例年、12月1月は参加少ないですね。

うえはら

会報誌雑感 - 唄丸@UC

2017/02/17 (Fri) 14:42:33

ご無沙汰しております、読むだけ・見るだけ会員の唄丸です。

最近 会報誌の内容が充実しているなと思い一言感想を書きとめたくなりました。

先ず 寄稿文があると非常に読み応えがありますね。
UC・CDの違いはあっても IBDとしての連帯感を感じます。
各種行事の報告も参加しているような臨場感を感じるレポートです。

年二回の発行でも発送までには細部にわたる作業の積み重ねだと察します。
スタッフの皆様お疲れ様です。

今後も期待してますよ(^0^)

★実は入院中

1月定例会 - ムサシ

2017/01/14 (Sat) 18:30:46

今年初めの定例会は、
新人さんが3名、いつものメンバーが14名、計17名の参加者でした。

新人さんは、何を食べたらいいのか分からないとのことで、
食事の話を中心に話が進み、薬や治療の話まで各々の体験談で話が切れることなく予定の2時間があっという間に経ちました。

来月は、会報誌作業をしながらの話になりますが、
少しの時間の参加でも構いませんので気軽にお越しください。

参加されたみなさん、お疲れ様でした。

新年のご挨拶 - 会長

2017/01/01 (Sun) 18:53:47

明けましておめでとうございます。
沖縄IBDは、今年で29年目となりました。
私が会長を務め、6年目となります。

この病気は、10代、20代の若年層に多いのが特徴ですが、
最近はさらに若年化しているようです。
しかしながら、医学の進歩のおかげで治療の選択肢も増えています。
数年後には完治薬が出ることを期待して、それまで自己管理を
上手くコントロールしていきましょう。

今後も皆様の交流の場として地道に活動していきますので、
本年もよろしくお願いします。


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