沖縄IBD掲示板

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4月定例会 - 会長

2020/04/04 (Sat) 17:57:45

新型コロナウイルス感染症の流行が拡大している状況を受け、今月の定例会は中止することにいたしました。

来月は、その時の状況をみて判断します。

みなさん、最新の情報を確認し、安全確保に細心の注意を払ってください。

患者会運営ウェビナー - kiya

2020/04/01 (Wed) 01:29:11

喜屋武です。
ご無沙汰してます。
東大の渡部沙織さん(医療社会学)が患者会運営のオンライン化についてのウェビナー(ウェブセミナー)を行うそうです。
私は新年度の混乱で身動き取れませんがどなたか参加される方がいればと思い、投稿します。
https://mobile.twitter.com/wsary/status/1244938840378183680

新年のご挨拶 - 会長

2020/01/05 (Sun) 14:35:45

新年あけましておめでとうございます。

会員の皆様には、健やかに新春をお迎えのこととお慶び申し上げます。

旧年中は、当会運営にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。

さて、当会は本年度から活動を緩やかに運営していきます。
月2回の定例会(交流会)が主体になりますが、ご意見、ご要望があればイベント等も行っていきたいと思っています。


今後も新薬の登場により、治療の選択肢が増えることが期待されます。
日々の生活を充実させていきましょう。

結びに当たり、この一年が会員の皆様にとって素晴らしい年でありますよう祈念申し上げ、

新年の挨拶とさせていただきます。

忘年会のご案内 -  Tsune

2019/12/13 (Fri) 23:24:01

日時:12月15日(日曜日)
   14時~17時(多少時間の変更有)
    途中参加退出OK。

場所:カラオケハウスとまと一日橋店 10番部屋。

対象:クローン病・潰瘍性大腸炎患者および家族、友人、
    他団体、医療関係者。


参加費:500円/1人(中学生以下無料)

 余興ゲスト:春風トシローさん(奇術師)

       RBC那覇祭り、カラオケグランプリ
       2017年、2018年のチャンピオン2組

調理実習のご案内 - Tsune

2019/11/25 (Mon) 11:54:41

連絡が遅くなり申し訳ありません。
会員の方には往復はがきを出していますので、返信はがきで出欠の可否を宜しくお願いします。

日時:11月30日(土曜日)
   11時~14時半(受付10時半)。

場所:那覇市保健所3階調理室。

対象:クローン病・潰瘍性大腸炎患者および家族。

メニュー:ケージャンライス、ポテトサラダ ライト、
     豆腐かぼちゃマフィン、素うどん。

参加費:1家族 会員250円、非会員500円。

※エプロン、頭巾は各自持参。

今日は中部のつどい - うえはら

2019/11/19 (Tue) 10:46:08

南国沖縄の秋も終盤、寒暖の差が大きな季節となりましたが、体調はいかでしょうか。
私も先週より風邪をひいてしましました。
インフルエンザも流行しつつあるようですので、気をつけましょう。

さて、本日11月19日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です、、、が、仕事先から直接向かいますので少し遅れる恐れありです。

初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

総会報告 - 会長

2019/08/17 (Sat) 00:38:45

8月10日(土)、那覇市保健所にて令和元年度の沖縄IBD総会及び、医療講演&ディスカッションを行いました。
参加者は、主に会員とその家族で26名でした。
 
総会では、平成30年度の活動報告、収支決算報告を行い、決議承認を得ました。また、今後の沖縄IBDの運営について、役員で相談した案が審議され承認されました。
それにより、令和2年度以降の会則が一部変更となります。本年度の活動報告と収支決算報告は、来年4月に予定しています。


会運営に関する決定内容としては、来年度からは年会費制を廃止し無料となります。よって従来行ってきたイベント(総会、調理実習、忘年会)及び会報誌の発行は行いません。毎月2回の定例会のみとなります。ホームページは継続しますので、講演会、調理実習、忘年会等を実施したい場合は、掲示板にて参加希望者を募り、人数が多ければ検討し行います。その際の費用は全額参加者の自己負担になります。

この決定に至った経緯は、
1.年々、会費の未納により退会扱いとなる方が増えてきており、会とその方々との連絡が取れなくなった。そこで年会費を無料にし、その方々が再び定例会に参加しやすい環境にしたい。
2.役員が40~50代のため、10~20代の患者が参加しにくい。
3.調理実習の際、栄養士さんのリーダーが不在。
4.役員、スタッフが少ないため、運営業務の負担が各自の仕事・生活等に支障をきたしている。

以上の理由で、友の会のハードルを下げて活動を継続していくことになりました。


医療講演及びディスカッション
1 医療講演「クローン病・潰瘍性大腸炎の治療、食事、生活について」
   豊見城中央病院内科消化器内科部長 眞喜志知子先生
2 パネルディスカッション
   眞喜志知子 先生(豊見城中央病院消化器内科部長)
   長嶺愛香 先生(沖縄大学管理栄養学科助手・管理栄養士)
   照喜名通 氏(沖縄県難病相談支援センター アンビシャス相談員)
   宮本勝也(沖縄IBD会長)


総会後は、豊見城中央病院消化器内科部長眞喜志知子先生による医療講演が行われ、パネルディスカッションへと移行しました。
最新情報ということで、薬の選択肢が増えていて患者としては喜ばしい限りです。完治薬の登場に期待が持てる感じです。


最後に、眞喜志先生、長嶺先生、照喜名さんが個別相談を行い、予定時間内で無事に終了しました。

眞喜志先生、長嶺先生、照喜名さんありがとうございました。参加された皆様お疲れ様でした。
関係者の皆様、本年度も宜しくお願いいたします。

総会のご案内 - 会長

2019/08/03 (Sat) 23:23:04

日時:8月10日(土)午後1時~午後4時
場所:那覇市保健所3階大会議室
対象:患者及びその家族、医療関係者
参加費:無料

     ~プログラム~

13:00 総会(活動決算報告、事業予算案、今後の活動について)

13:45 医療講演 &パネルディスカッション
<テーマ>「クローン病・潰瘍性大腸炎の治療、食事、生活について」

<パネリスト>
内科医、管理栄養士、難病相談支援センターアンビシャス相談員、当会会長

14:45 大樹生命よりご案内

15:00 個別相談、交流会

15:45 あとかたずけ

16:00 終了

※当日の都合により一部変更になる場合がありますので、予めご了承ください。

今日は中部のつどい - うえはら

2019/07/16 (Tue) 17:00:04

梅雨も明けて、夏本番。暑い日が続いていますが、体調はいかがでしょうか。
冷たい物で、ついつい調子を崩しがちですので気をつけましょう。

さて、本日7月16日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です、、、が、仕事先から直接向かいますので少し遅れる恐れありです。

初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

今日は中部のつどい - うえはら

2019/05/21 (Tue) 11:50:56

昨日の大雨とはうってかわって、すがすがしい良い天気となりました。体調はいかがでしょうか。

さて、本日5月21日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です、、、が、仕事先から直接向かいますので少し遅れる恐れありです。

初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2019/07/16 (Tue) 16:57:20

初めて参加された方が2名。
どちらも、お子さんがクローン病と診断されたとのことで、食事や治療、仕事のことなどをお話しました。

毎月参加されている方が2名。
病状は落ち着いているようです。

うえはら


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