沖縄IBD掲示板

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はじめまして - ヨシ上原

2018/06/19 (Tue) 18:16:53

私は上原と言うものです。

体調が悪くなったのは25年ほど前ですが当初は過敏性大腸という事で色々あり、診断がついたのは2003年頃です。
クローン病歴は15年ほど、同病としては2012年に横浜市民病院で1度手術し小腸を大部分切除。
手術後は概ね落ち着き、現在、東京慈恵医大病院で約2か月ごとにレミケード点滴をし、ペンタサ等薬、エレンタール1パック/日の状態の者です。
また腎臓、脳梗塞で神経内科、腎臓内科にもかかっています。

現在東京都内在住ですが、2019年初頭頃までに実家に戻る事となり病院の選定が必要となりました。
実家は那覇市内なので出来れば同市内あるいは近郊の現在同様の治療及び他課との連携も期待できる病院を希望しています。
ネット検索、主治医の意見で大学病院が一番かとは思っていますが、実際に県内で通院されている方の声を伺いたくこちらへ書込みさせて頂きました。
琉大病院以外にもクローン病を見てくれて、レミケード治療等可能な病院はあるのでしょうか。
主治医に紹介状を書いてもらう前に病院の目安をつけたいのが今の望みです。
ご迷惑でなければまた書込みいたします、また書込みに不適当な内容御座いましたら申し訳ございません。

総会・医療講演のご案内 - 会長

2018/06/08 (Fri) 00:16:46

日時:6/17(日)13時~16時

場所:那覇市保健所、3階、大会議室

対象:患者及び家族、医療関係者

参加費:無料

1.総会
当会顧問、金城福則先生来賓挨拶

2.医療講演
演題「クローン病と潰瘍性大腸炎の最新情報」
琉球大学病院、第一内科 金城徹先生

講演後、個別相談有

今年は、役員改選があります。
会長、副会長、事務局長、会計に希望される方は、
備考欄にご記入ください。
尚、希望者不在の場合は、現役員に一任ということで、
ご了承ください。

今日は中部のつどい - うえはら

2018/05/15 (Tue) 15:03:10

梅雨に入りましたが、天気の良い日が続きますね。
あまり天気が続くと、夏場の断水が気になります。


さて、本日5月15日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

今日は中部のつどい - うえはら

2018/04/17 (Tue) 16:49:53

昨日から、天気が悪く少し冷えてますね。
体調には、充分お気をつけ下さい。
また、本島内では「はしか」が流行ってきているので、発熱等の異常が出てきた場合は、医療機関へ連絡し、指示通りに受診するように心がけてください。

さて、本日4月17日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2018/05/15 (Tue) 15:01:04

4月は、私を含めて5名でのつどいとなりました。

潰瘍性大腸炎の方は、薬の服用を続けていて調子はいいそうです。

お母さんと参加されたクローン病の方も、調子はいいとのこと。レミケードが効いているようです。

毎月参加されている潰瘍性大腸炎の方は、内地に旅行に行ってきたそうです。

お知らせ - ムサシ

2018/04/30 (Mon) 16:37:44

田辺三菱製薬会社よりご案内がありました。
潰瘍性大腸炎の市民公開講座があります。

開会挨拶 浦添総合病院 金城福則先生

第一部:講演
「潰瘍性大腸炎治療の進歩~基本から応用へ~」
 東洋大学医療センター佐倉病院 
  消化器内科 教授 鈴木康夫先生

第二部:Q&Aセッション
    パネリスト
     中頭病院 座覇修先生
     那覇市立病院 豊見山良作先生
 豊見城中央病院 眞喜志知子先生
     琉球大学病院 金城徹先生

日時:5月20日(日)14:00~16:00
会場:沖縄県市町村自治会館(那覇市旭町116-37)
お問い合わせ:田辺三菱製薬沖縄営業所(098-869-5515)
参加無料、どなたでも参加可能です。

今日は中部のつどい - うえはら

2018/03/20 (Tue) 17:05:13

3月に入ってからは、暑かったり寒かったり不安定な天候が続きますね。
体調には、充分お気をつけ下さい
さて、本日3月20日(火)は中部のつどいです。

19~21時
沖縄市福祉文化プラザ(沖縄市高原)2階 研修室1

時間通り参加する予定です。
初めて参加される方も、直接会場へお気軽にお越しください。事前の連絡等必要ありません。

病気や治療のこと、仕事や生活のこと、たんなるおしゃべりまでいろいろな話題で話しています。

建物道向かい側の駐車場、裏手の臨時駐車場をご利用ください。
駐車場の場所など、わからないことがありましたらご連絡ください。

それでは、おまちしておりま~す(^^)/

うえはら PHS:070-5819-4876

Re: 今日は中部のつどい - うえはら

2018/03/25 (Sun) 22:42:58

今月の参加は、私を含めて5名。
息子さんがクローン病のご両親が初めて参加。今月に入って診断が確定し、明日にも難病の申請を行うそうです。
先月も参加された潰瘍性大腸炎の方も参加されました。徐々に薬が減ってきているそうです。
久しぶりに参加されたクローン病の方は、
「会費をもってきました~」
調子はとても良く、エレンタールも飲んでいないとのことでした。

2月の中部のつどい - うえはら

2018/03/25 (Sun) 22:35:17

先月2月は、私を含め6名の方が参加されました。

初めて参加された潰瘍性大腸炎は、現在、症状は落ち着いているとのことです。
久しぶりに参加された、潰瘍性大腸炎の方も、薬も減ってきていて調子は良い状態。
時々参加の、クローン病の娘さんのお母さんも参加。娘さんの調子も良くエレンタールもきちんと飲んでいるようです。
先月まで親子で参加(娘さんがクローン病)の方は、お母さんだけが参加されました。
いつも参加される潰瘍性大腸炎の方も、調子はまあまあとのことでした。

1月の中部のつどい - うえはら

2018/01/26 (Fri) 15:34:29

1月の中部のつどいは、私を含め5名の方が参加されました。

毎月参加される潰瘍性大腸炎の方は、相変わらず良い状態が続いている。所用で20時前に帰宅されました。
ほぼ毎月、お母さんと参加のクローン病の方も、相変わらずアルバイトも続けられていて、体調も良い状態のよう。
先月に引き続き、那覇に参加されているクローンの方も参加。
那覇マラソン完走したそうです。

来月は、ちゃんと中部のつどいのお知らせを書込みします<(_ _)>

12月の中部のつどい - うえはら

2018/01/26 (Fri) 15:26:34

12月1月は仕事と私事で忙しく、つどいの案内ができすに申し訳ありませんでした。

12月のつどいは、私を含め7名が参加されました。
毎月参加される潰瘍性大腸炎の方は、相変わらずの体調。
ほぼ、毎月参加のクローン病の方は、お母さんと参加されています。アルバイトも続けられているそうです。
久しぶりに参加されたクローンの方も、体調は良い状態が続いているそうです。
いつもは那覇の定例会に参加されている、クローンの方には、私が忘れてしまった看板を持ってきてもらいました。

自宅の都合により、20時半ごろに会から抜けて、帰宅したのですが、その後に、娘さんがクローンのお母さんが参加されたそうです。
年会費をお持ち頂いたそうですが、、、私が居なかったので、また次回お願いします。

新年のご挨拶 - 会長

2018/01/02 (Tue) 11:44:32

新年あけましておめでとうございます。

会員の皆様には、健やかに新春をお迎えのこととお慶び申し上げます。

旧年中は、当会運営にご理解とご協力を賜り、厚く御礼申し上げます。

さて、当会は平成元年に発足して今年で30年の節目の年にあたります。

30年前に比べると患者数は著しく増えましたが、医療の進歩で治療の選択が増えたこと

により、 それが功を奏して寛解期を維持してQOLが向上している患者さんが増えているものと思われます。


当会会員数の減少がそれを物語っています。


又、今後も新薬の開発、病理の解明に期待が持てます。


日々の生活を充実させていきましょう。

結びに当たり、この一年が会員の皆様にとって素晴らしい年であります様、祈念申し上げ、

新年の挨拶とさせていただきます。


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